Jeg har en seks år gamle datter med cerebral parese, epilepsi, forsinket udvikling og kun én nyre. Hun blev født døde og blev genoplivet, da hun blev bragt tilbage hun begyndte at få anfald. Hun tilbragte 3 uger i NICU på det lokale universitet hospital. De fortalte mig, inden for de første tre dage, hun ville ikke gøre det. Hun gjorde det, men det var en hård kamp. Under den anden uge i NICU de fandt denne smilehul på ryggen (jeg har det samme slags som en fødsel mærke) og besluttede at gøre en rygmarvsprøve.
Da der kom tilbage normal de gjorde et ultralyd og fandt hun havde multi cystisk nyresygdom, og sagde, at nyren ville holde op at arbejde og enten forsvinde eller skal fjernes surgically.They endelig lade hende komme hjem, da hun ikke længere har brug fodring rør . Hun kom hjem før jul. Hun tog beslaglæggelse medicin, indtil hun var 5 måneder gammel. Hun gik til begyndelsen på programmer på den lokale skole, hvor vi bor, og det hjalp hende at lære at gå, tale og foder selv. Nyren forsvandt på sin egen og hendes anden nyre arbejder nu well.
When hun var 3 hendes anfald kom tilbage, og hun har haft dem lige siden, på trods af alle de forskellige medikamenter, der satte hende på. Med den tid, hun var 4 mig og lærerne vidste alle noget andet ikke var rigtigt, det var først da, at min datters læger endelig indrømmede, at hun havde cerebral parese. Hun gør mere end lægerne nogensinde troede, hun ville, men hverdagen er en kamp. Ved 6 hun ikke er fuldt potte uddannet, har brug for hjælp fodre sig selv, gå med aide af seler og behov en para professionelle på skolen for at hjælpe hende gøre skolen work.
Being forælder til et særligt behov barn er en 24 timers job. Mange i min familie vil ikke tage hende over natten forbliver skyldes det er, når hendes anfald sker, når hun sover. Så jeg virkelig aldrig få en pause bortset fra den tid, hun er i school.Kids og voksne kan være grusom og hård over for min datter og hendes til tider dårlige opførsel. Men jeg takker Gud hver aften for hende at være i mit liv.