Året det skete var 2005; Jeg var lykkeligt gift 35-årige med en lille, voksende familie, en stakit, en sportsvogn og PTA møder til at deltage. Mine forældres familie kørte en restaurant, og jeg var en vigtig partner i virksomheden; mit liv kunne ikke have været bedre. Det sjove ved det var, havde jeg aldrig været den sygelige typen overhovedet. Bortset fra en anfald af astma omkring den tid, jeg var 10, min sygehistorie var bemærkelsesværdigt kun på den måde var der ikke noget at rapportere. Alt dette endte dog i det tidlige forår samme år.
Jeg gik i seng om aftenen forventer fuldt at vågne op til en dejlig doven søndag morgen og måske spille softball i gården. Søndag formiddag var alt andet end doven selv; det var omkring 04:00, da jeg vågnede til en frygtelig smertefuld knuget på mit bryst. Min kone havde hendes søster tage sig af børnene, og kørte mig på skadestuen med det samme for alle de standard tests, der skulle gøres. Jeg frygtede noget forfærdeligt - et hjerteanfald kan være, og jeg var temmelig lettet, da de fandt i sidste ende, at jeg kun havde en infektion i lungerne, og måske en lungebetændelse.
Det var temmelig godt, tænkte jeg; alt jeg havde brug for var et par antibiotika, og jeg ville være lige som regn. Det var faktisk kun starten på en lang år gentagne fejldiagnoser oven på den anden. Jeg fik aldrig bedre på antibiotika, og knuget smerten kom tilbage kun en uge senere; Jeg svækket støt så meget, så jeg ikke kunne tage en tur rundt i parken uden at bryde ud i en sved. Jeg gik til specialist efter specialist, og de diagnosticerede mig med lymfom, tymom, mediastinis, og en masse andre græske eller latinske ord vi ikke rigtig ved, hvad de skal gøre med.
Når der er en sygdom, du beskæftiger sig med, som ikke er blandt de mest almindelige, at din læge får at beskæftige sig med, havde du bedre forberede dig på det lange seje træk. Og så tog vi en tur til New York, for en konsultation med denne hot shot højt niveau kirurg, der var en ven af familien. Det var ved at lukke i seks måneder nu, siden jeg første gang var blevet syg; vi var desperat. Denne læge endelig kom op med en reel fingerpeg til, hvad jeg havde - multicentrisk Castleman sygdom.
De fleste af de sygdomme, jeg var blevet diagnosticeret med tidligere, så mærkeligt som de var, i det mindste havde en kur; Castleman sygdom vi lært, var en af de uhelbredelige gåder tilbage til lægevidenskaben. De hurtigt sætte mig på et kursus af thalidomid og steroider, men prognosen sagde de