Hvordan min familie og jeg Overlevet Castleman & amp; # 039; s Disease

ikke var stor. Min søster var dog ikke helt sikker på, at vi skal købe nogen diagnose uden en anden mening. Hun kaldte og lavet en aftale med en specialist hele vejen i Arkansas, og bookede mig til en fuld uge på hospitalet indsende til tests. Jeg havde fået nok af al den poking og prodding, men min kone gjorde mig gå, og i dag er jeg glad for jeg gjorde. Der har været så mange fremskridt i løbet af de seneste fem år i behandlingen af ​​Castleman sygdom selv, og jeg er her for at fortælle min historie i dag. De ting om nogen sjælden sygdom er, at du ikke bare kan stole på eksperterne.

Du er nødt til at blive en ekspert dig selv mere eller mindre at være i stand til at veje dine muligheder ordentligt. Tal til alle, der har haft en sjælden diagnose, og du vil høre en fortælling meget som min. Hvis du læser dette, du sikkert ved, hvad Castlemans sygdom handler om; Det er en tilstand, hvor kroppen uden reasonand ud af det blå, vokser tumorer og andre sygdomme i hele kroppen, alle i lymfeknuderne omkring. Behandling for Castleman sygdom er alt symptomatisk.

Da de ikke rigtig ved, hvad der forårsager sygdommen i første omgang, er der ikke noget, der kan komme til roden af ​​problemet, du har. De giver dig stoffer som MRA, en anti-interleukin-6 narkotika, og hvad det gør for dig kan være ganske forfærdeligt. Du får kemoterapi, ligesom du ville med kræft, får du stærke antivirale lægemidler, og du får invaliderende kortikosteroider. Men i sidste ende, hvis du har en stærk støtte system i din familie, den måde, det gjorde, du kan kun komme ud på toppen.