Selvom smukke, må du ikke røre vingerne af en sommerfugl, fordi det kan gøre det ondt. Denne betingelse er også opleves af Hollie Shaw, den lille pige med hud så skrøbelig som sommerfuglevinger. Sjælden genetisk lidelse gjorde hende miste den "lim", der lille touch kan gøre det rå og wounded.Hollie Shaw, 7-årig pige fra West Yorkshire, der led af en sjælden genetisk sygdom kaldet epidermolysis bullosa. Patienter med denne sjældne tilstand kaldes ofte de "sommerfugl børn ', fordi de har hud så skrøbelig som sommerfugl wings.
Have hud som en skrøbelig sommerfuglevinger gøre livet Hollie fortsat tortureret med sår over hele kroppen, især i arme, ryg og ben. Ligesom sommerfuglevinger er brudt ved berøring, kan huden blister Hollie bare fordi en lille touch. Selv friktion fra tøj alene kan forårsage blærer på huden og sores.Not kun i huden, en sjælden genetisk lidelse påvirker også spiserøret. Hollie skal fodres gennem en særlig fodring rør. "Man kan forestille sig, huden af en meget modne ferskner, når rørt eller presset så vil det blive beskadiget. Hvis han let gned huden vil blister.
Men hvis trækkes eller diserempet så vil han få ondt, "sagde hans mor, Leah Taylor (31 år), Dailymail som rapporteret på mandag (2011/09/05) .Epidermolysis bullosa (EB) er en sjælden genetisk sygdom, som gør huden mister et meget vigtigt element, der tjener til at binde . Denne betingelse gør huden sårbar at røre ved, ligesom når du rører en sommerfugl s wing.The flertal af mennesker med EB ikke kan leve mere end 30 år på grund af denne sjældne tilstand gør det mere modtagelige for visse kræftformer og skader, der ofte føre til infection.
To forhindre brud i huden er inficeret, moderen skal behandle meget forsigtigt Hollie. Hver dag Leah vil behandle vabler på huden af pigen Hollie og Hollie sommerfugle behøver for at overleve fra badning og dressing aktiviteter er painful.In Desuden Hollie havde til at bære en skinne (såsom brækkede knogler indpakning klud) i hænder og fødder til forebygge hud og tørre fingre, når helbredt. "Nogle gange har jeg spekulerer på, hvor modig han er, især når man ser på hans sår, og husk, at denne betingelse ville ske i hans liv hver dag. Når jeg skiftede tøj, var forfærdeligt for hende.
Hun græd og skreg i smerte. Men når den er færdig, rejste han sig og vendte tilbage til at spille. Hun er utroligt, "sagde Leah.According til Leah, Hollie forsøgte at gøre mange ting for at være som andre børn. Hans familie heller ikke ønsker at gøre Hollie a